Céline

Les prénoms ont été modifiés.

Mon petit loulou d'amour, je vais te raconter une histoire, la tienne…

Quand tu es né le 21 décembre 2017, nous étions les plus heureux du monde de te voir enfin ! Tu pesais 3 kg 630 pour 47.5 cm, et ton périmètre crânien était de 34 cm. Nous avons eu la chance de quitter la maternité la veille de Noël, et nous étions ravis.

Arrivés à l’aube de ton premier mois, le 18 janvier 2018, lors de ta première visite chez le médecin, nous avons été rassurés. Il nous a dit que tu étais un très beau bébé qui grandissait à une vitesse incroyable ! Ton poids avait bien évolué : 4 kg 730 pour 55 cm, et tu te situais dans la bonne moyenne. Ton périmètre crânien était de 38 cm.

Tu étais la plupart du temps un enfant souriant qui gazouillait beaucoup. Tu aimais beaucoup que l’on s’occupe de toi et tu adorais être dans nos bras tout le temps. Tout ceci n’était en aucun cas pour nous déplaire car nous savourions ce grand bonheur à trois.

Néanmoins, nous avons rapidement remarqué qu’à la maison ou ailleurs, tu pouvais aussi parfois te mettre subitement à pleurer jusqu'à en devenir tout rouge, sans que l’on ne trouve d’explication.

Nous avons donc fini par en parler au médecin, tout en lui expliquant que tu connaissais également des épisodes de coliques et de constipations. À nos dires, il est resté surpris et il n’a pas été en mesure de nous éclairer. Pour lui, les coliques étaient très certainement la cause de ton mal-être.

A tes 2 mois, le 19 février 2018, nous sommes retournés le voir pour « la visite de routine », mais également pour que tu reçoives les 11 vaccins devenus obligatoires. Tu as donc reçu une injection sur chaque fesse.

L’examen clinique relevait un poids de 6 kg, une taille de 60 cm, et un périmètre crânien de 41 cm.

Un jour, ta vie, nos vies ont basculé en une fraction de seconde ! Nous avons passé ce dernier week-end du mois de février à tes côtés, sans même savoir que ce serait le dernier avant longtemps…

Le dimanche 25 au soir, comme chaque soir, nous t’avons donné le bain. Tu adorais ce moment ! Tu gesticulais et gazouillais, toujours avec ce sourire qu’on aimait tant. Pourtant, quelque chose m’a interpellée. Je me suis alors aperçue que tu avais une bosse à la fontanelle et je me suis interrogée. Nous pensions, papa et moi que tu t’étais peut-être cogné, mais tu ne montrais aucun signe particulier.

Alors nous nous sommes mis d’accord pour nous dire que dès le lendemain, à la première heure, nous t’accompagnerions chez le médecin.

En fin de nuit, tout a changé ! Lorsque je me suis levée pour te donner ton biberon, j’ai constaté que tu avais vomi en jet, et j'ai dû te changer entièrement.

Pourtant, je n'ai fait aucun lien avec ta bosse. Je me suis seulement dit que tu avais sans doute contracté un virus, ou que ton biberon était mal passé…

J’ai très rapidement remarqué que les quantités que tu ingérais dégringolaient à 50/60 ml au lieu des 150 ml habituelles.

Au petit matin du 26 février, nous avons donc décidé d’appeler le médecin. Nous avons obtenu un rendez-vous à 11h, mais avec un confrère. Lorsque nous t’avons préparé, tu gesticulais et gazouillais comme à ton habitude. Mis à part ta fontanelle et tes vomissements, tu ne laisses rien paraître !

En attendant ton rendez-vous, nous avons décidé de nous renseigner sur Internet, et nous sommes tombés sur divers sites proposant d’observer quels étaient les différents types de fontanelles. Bien entendu, cette démarche n’a fait qu’empirer notre panique puisque nous y avons lu et vu des caractères d’urgence annonçant diverses maladies toutes plus graves les unes que les autres, dont la plus connue, la méningite ! Bien qu’envahis par la peur, nous décidions de ne pas trop nous alarmer en nous disant que seul le verdict du médecin pourrait expliquer ce phénomène.

Durant le rendez-vous, le médecin t’a examiné en commençant par regarder ta tête et tes yeux. Il a ensuite pris la mesure de ton périmètre crânien qui était de 43 cm ! A partir de là, son verdict a été sans appel ! D’un air grave, il nous a annoncé qu’il fallait sur le champ se rendre aux urgences, et qu’il ne pouvait s’avancer plus. Il a donc expressément rédigé une lettre adressée au médecin des urgences pédiatriques.

Lorsque nous sommes arrivés dans le service, tu as très vite été pris en charge. Les docteurs t’ont fait passé tout un tas d’analyses : prise de sang, analyse d’urines, et même une ponction lombaire.

On nous a ensuite demandé si tu avais eu de la fièvre, et si tu avais convulsé. Nous avons bien entendu répondu que non. Concernant ta température, nous la prenions régulièrement, et comme tu avais des coliques, nous t’administrions des doses de doliprane pour te soulager. Concernant tes constipations, nous mettions un peu d’eau Hépar dans ton biberon, comme conseillé par le médecin.

Mais j’ai été voir la pharmacie, et il m’ont dit d'éviter car ce n’est pas très bon pour les bébés. On m’a conseillé de la glycérine en suppositoire quand tu es constipé. Je ne l’ai pas precisé mais nous te faisions suivre par la sage-femme assez souvent.

En tout cas, aux urgences pas de méningite. Tu auras tout de même ce vaccin en plus des 11 autres.

Ils décident de passer une IRM. Là, ils découvrent un surplus de liquide céphalo-rachidien. On nous explique que cela peut être très grave.

Il est écrit dans le compte-rendu d'imagerie : « Hydrocéphalie externe. Pas en faveur d'un saignement. Ventricules normaux. »

Il faut noter qu'à ce moment-là, aucun saignement ne semble apparaître, ce qui aura son importance plus tard...

Plus tard, les médecins t’installent dans une chambre.

J’en profite pour descendre. Quand je remonte, tu gazouilles beaucoup, tu ne laisses toujours rien paraître, ce que tu feras même durant toute ton hospitalisation. Tu as été le plus fort !

Mais je vois un médecin et papa qui n’est pas bien du tout. Je demande ce qu’il se passe.

Papa me parle de transfert, il est en larmes.

Alors je regarde le médecin et je lui demande, pourquoi ?

Et là, elle m’explique qu'il faut intervenir très vite. Ils ont contacté l'hôpital Necker pour une probable opération où une dérivation te sera posée de toute urgence.

Je m'effondre, jamais je n'aurais imaginé que toi petit bout, notre loulou d'amour aurait à vivre une telle épreuve !

Ce qu'on était loin de s'imaginer ce qui allait arriver ! Ce fameux 26 février 2018, vers 15-16h, tu pars en ambulance. C’est papa qui t’accompagnes, un seul accompagnant étant possible.

Je vous ai rejoint avec tonton. Vous êtes arrivés avant nous.

Quand je suis arrivée avec tonton, tu étais déjà installé dans une chambre. Tu vas passer une IRM un peu plus tard dans la soirée pour confirmer les choses.

Papa s'était renseigné à son arrivée de la possibilité qu’on puisse rester ensemble. Hélas, un seul parent peut rester dans la chambre avec toi pour la nuit. Alors je décide que papa restera. La cadre nous a bien proposé une chambre, mais elle est à l’opposé de cet hôpital, et bien sûr, à nos frais.

Désemparée, je dis à papa de me tenir au courant chaque minute. J’étais angoissée pour toi mon fils, et sache que j’ai beaucoup culpabilisé de ne pas être restée. Rassures-toi, pour papa c’était tout autant pareil.

J’ai bien sûr pu profiter de mes deux heures avec toi.

L’angoisse de cette opération, comment va-t-elle se passer ? On nous a fait signer une décharge au cas où tu ne survivrais pas à l’opération… Nous avons vraiment eu très peur !

Tu es passé au bloc opératoire aux alentours d’une heure du matin, et tu en es sorti vers 3h30.

Papa me dit par message, ça y est. Il va bien, tout s’est bien passé. Ouff ! Je souffle et me mets a pleurer. Papa me dit que tu es en train de te reposer. Je lui dis qu’on va faire la même chose et que dès mon réveil, je vous rejoindrai.

D'ailleurs, je suis dès le lendemain restée nuit et jour avec toi. Papa faisait les aller-retours en train.

Ce jour-même, papa me dit qu’il a vu une dame qui a fait l’opération. Elle lui a expliqué en détail l'opération, et les résultats qu'ils constataient. Dès que j’arriverai, elle devra nous voir ensemble.

Il me dit aussi ne pas vouloir me raconter plus de détails sur certains passages de l’opération. Tous ces tuyaux, branchements... Il sait à quel point cela me ferait encore plus souffrir. En tout cas, je me souviendrai toujours de ton visage et de ce bandage. Tu étais gonflé, perfusé...

Nous allons ensuite dans le bureau, et la dame nous explique :

« Nous avons évité le pire, votre fils aurait pu mourir. Quand nous avons ouvert, le liquide est sorti en jet, et on a retrouvé du sang dans ce liquide. »

Elle nous dit ensuite qu'ils ont dû poser une dérivation pour que ce liquide s’évacue de la boîte crânienne. D’apprendre que tu as ces tuyaux me tue. Je sais que c’est pour ton bien, mais c’est un calvaire pour moi, tu es si petit.

Pour finir, elle nous montre les imageries.

Et, elle nous dit que d'ici quelques minutes, l'ophtalmologue de l'hôpital passera.

Nous te rejoignons dans ta chambre et l'ophtalmologue est là. Elle nous attendait. Son bilan :

« Votre fils a des hémorragies rétiniennes à l’œil gauche, juste quelques gouttes de sang. Cela ne m'alarme pas. Et il n'y a rien à l’œil droit. »

Plus tard dans la journée, nous revoyons la dame qui a assisté à l’opération. Elle nous dit : « Nous pensons que votre enfant est atteint du SBS. »

« Le SBS ? Qu’est-ce que c’est ? »

« Le syndrome du bébé secoué. »

Quoi ?! Mais jamais quelqu’un n’a secoué notre fils !

Elle nous dit que le risque est trop grand, et il faut qu’ils se réunissent. Ensuite, un signalement judiciaire pourra être fait. Elle nous informe que le geste aurait été commis entre 3 et 7 jours.

Nous ne comprenons plus rien.

Nous avons agi comme tout bon parent, nous avons fait le maximum, et à tout moment nous avons toujours écouté les professionnels.

Et là, on nous accuse de t’avoir peut-être secoué ?!

Tout s’écroule autour de nous.

Nous n’entendons plus rien, tout ce qui compte c’est d’être avec toi. Que tu te rétablisses.

Nous pensions que si cela était lancé, il y aurait une enquête et des recherches médicales. En fin de journée, on nous annonce que le signalement est confirmé. On nous parle de triade, composée de trois symptomes. Et tu les as.

Je te regarde, impuissante, face à ce verdict.

Notre bébé, notre mini-nous…

Tu as ete re-transféré dans le service neuro-pédiatrique, plus près de chez nous.

Je suis là aussi restée avec toi. Papa venait du matin jusqu’à tard le soir.

Ce jour-même vers 18h, j’ai croisé des femmes qui parlaient avec les médecins dans le couloir. J’ai vite su qui elles étaient. Les gendarmes, la BAC ! Elles sont venues et très gentiment elles nous ont expliqué qui elles étaient.

Elles nous ont demandé si on pouvait les emmener à la maison. Cela fait partie de l’enquête. De savoir que tu resterai seul avec des inconnus a l'hôpital ne me plaisait pas. Mais elles voulaient que tout aille vite pour nous.

Au final, elles se sont presque ennuyées. Tout est propre, tu as tout ce qu'il faut. Rien ne cloche. Nous les avons ensuite suivies pour un interrogatoire en tant que témoins, séparément. Là, on nous a posé des questions sur notre passé, notre rencontre, et notre quotidien avec toi. Nous avons dû raconter avec précision la semaine durant laquelle aurait dû avoir lieu ce geste. Nous sommes revenus auprès de toi très tard, vers 23h30 environ. Je n’ai cessé de regarder l’horloge durant cet interrogatoire. À l'hôpital, tu as très vite repris tes habitudes. Tu souriais, gazouillais comme si rien ne t’était arrivé.

Tu es resté la-bas jusqu’au 9 mars 2018.

Mais avant, dans la semaine, une femme nous a appelé. Elle nous dit avoir du nouveau sur l’affaire et qu’elle voudrait nous rencontrer. Nous avons posé un rendez-vous dans l’après-midi. Elle n’a pas été plus loin. Étant perdus avec tout ce qui passe, on sourit et on a toute suite cru qu’ils avaient peut-être trouvé d’où provenaient tes symptômes.

Si seulement nous avions su…

Nous sommes au rendez-vous, nous sommes conduits dans son bureau.

Le rendez-vous aura lieu au centre départemental de l’Aide Sociale à l'Enfance (ASE, ou anciennement DDASS).

Mais comme il y a le mot « aide », je me suis dit qu'ils devaient avoir eu les résultats.

Et là, elle se présente.

Elle nous dit : « Comme vous devez le savoir, j’ai reçu la décision du procureur. Il a décidé du placement provisoire de votre fils. »

Nous éclatons en sanglots.

La dame est gênée. Elle comprend que personne ne nous en avait parlé avant notre venue !

Elle nous dit que l’hôpital était au courant. Et dire que chaque jour nous n’avons pas cessé de demander à l'hôpital quand tu sortirais ! Et ils nous disaient avec le sourire qu’il fallait encore attendre !

À la fin du rendez-vous, elle nous informe que le départ avec elle et sa collègue vers la pouponnière aura lieu le vendredi 9 mars. On aura bien sur le droit d’être présent.

Nous confirmons notre présence et nous concluons avec elle qu’après sa sortie nous les suivrons jusqu’à la pouponniere.

Nous avons attendu un peu avant de venir te rejoindre.

Nous ne voulions pas que tu nous vois dans cet état.

Le jour du départ, nous étions là. Nous t'avons mis le manteau, et tu te rappelais exactement que cela voulait dire qu’on irait se promener. Tu étais si heureux. Mais cette promenade n’aura jamais eu lieu. Nous sommes repartis et avons attendu à la pouponniere. Dans la voiture, j’ai hurlé, pleuré. Papa tout autant.

J’ai l’impression que tout ça n’est qu’un cauchemar. Lorsque je rouvrirai les yeux le matin, je te verrai là, dans ton lit.

Nous avons vu la chambre où tu y serais avec tes deux autres camarades. Nous avons rencontré le personnel.

Tu as été accueilli dans ce service d’urgence jusqu’à fin août. Les premières semaines sont dures pour toi. Tu pleures beaucoup, tu ouvres et fermes les yeux au moment du sommeil. Elles pensent que cela est lié à ce qui t’est probablement arrivé. Elles pensent que tu te méfies de l'adulte.

Or, un jour en appelant pour avoir de tes nouvelles, j'ai eu ta référente qui était justement en train de s’occuper de toi. Je t'entends pleurer, elle a accepté que je te parle, tu as entendu ma voix et tu as cessé de pleurer. Mais dès lors que tu n’as plus entendu ma voix, tu as recommencé à pleurer. J'ai compris alors que tu avais tout simplement besoin de nous !

Nous avions le droit à une seule visite, mais nous avons très vite demandé une deuxième. Nous avons fait quelques synthèses avec eux.

Elles disent qu’on a les bons gestes adaptés, et qu’on ne peut pas nous le reprocher. Mais malgré le fait que ce personnel doit rester neutre sur ton affaire, il persiste à poser des questions. Le plus drôle, c’est qu'elles le disent elles-mêmes. « Nous sommes neutres. » Chaque visite se passe tellement bien, nous sommes dans notre bulle. Nous essayons de te faire penser à autre chose, nous faisons une pause dans le temps.

Le 22 mars, nous sommes repassés devant le juge des enfants qui maintiendra le placement jusqu’au 31 janvier 2019.

Nous avons entre temps fait 48 heures de garde à vue où on n’a pas cessé de nous poser des tas de questions, même très personnelles !

Aujourd'hui depuis fin août, tu es dans une famille d’accueil, avec qui une adaptation a dû être faite durant deux semaines durant lesquelles nos visites sont redescendues à une par semaine. On nous avait dit qu’en général l’enfant est proche de chez ses parents. Tu es à une heure de chez nous ! C’est ça qu’ils appellent « près de chez leur parents » ?

Alors une fois par semaine, l’assistante maternelle qui s’occupe de toi doit faire deux heures aller et retour pour que nous te voyons. Nous sommes toujours à une visite.

Ce n’est pas tout. L’équipe où nous te voyons, la fondation, commence à nous mettre des bâtons dans les roues. Nous avons même l’impression qu’elles savent exactement comment nous manipuler. Elles nous demandent s’il est nécessaire que l’on soit présent à chaque rendez-vous médicaux ! Et puis quoi encore ! Bien sûr, ce n’est même pas la peine de nous le demander. C’est inconcevable qu'on ose nous poser cette question. Elles nous disent que quand on n’est pas d’accord, il ne faut pas hésiter à leur dire et qu’on en discutera.

Or dès que nous le faisons, on nous parle de l’intérêt et du bien de notre fils. Nous concevons que c’est normal, mais doivent-elles toujours trouver toujours cette excuse ? C’est notre fils le plus important, son intérêt et son bien-être comptent avant tout. Et elles jouent sur ces mots à chaque désaccord.

Aujourd'hui, la personne qui assiste avec nous à la visite avec notre fils est en congé pour la semaine. Bien entendu, pour maintenir notre visite, elle avait trouvé l'éducatrice qui nous a reçus au cours des deux premiers rendez-vous avec notre fils.

Mais celle-ci a finalement décliné car elle ne peut pas être la.

Et on nous a dit, il n’y aura pas de visite cette semaine !

Rebelote : nous ne sommes pas d’accord, ce qui est normal. Et on nous re-balance que tout cela, c’est pour son bien et son propre intérêt ? Nous devrions le « comprendre » ?! Mais où est son intérêt à nous supprimer des visites auxquelles nous avons droit ?!

Elle nous explique que parfois, ils pensent qu’on n’est pas dans cette optique, qu’on ne souhaite pas « son intérêt et son bien », mais comment peut-on nous dire ça ?! On a toujours été là pour notre fils, on est de bons parents, on soutient notre fils, on est là à chaque visite et chaque rendez-vous médical, enfin l’amour pour son enfant on sait tous ce que c’est, non ?!

Le pire dans tout cela, c’est que notre fils a eu rendez-vous la semaine dernière avec le pédiatre. On était cinq avec notre fils. Normalement on devait être 6 : l’assistante maternelle, nous deux, notre loulou, et la directrice de la fondation. Il ne manquait que l'éducatrice. C’était la première fois qu’on rencontrait l’assistante maternelle. Cela ne devait pas se dérouler de cette manière, mais le rendez-vous s’est bien passé. Nous avons même discuté quelques fois avec l’assistante maternelle.

Le bilan du pédiatre est bon. Notre loulou a bien grandi, 10 mois, 75 cm et 9 kg 750. Périmètre crânien à 47.5 cm. Il est au-dessus de la normale, mais il reste dans sa courbe.

Revenons au pire, quand on nous a annoncé la déclinaison de notre visite, l'éducatrice nous dit : « mais vous avez vu votre fils deux fois cette semaine. Cela fait deux visites. Donc ce n’est pas grave si la semaine prochaine vous ne le voyez pas. »

En tant que maman, cela m’a mise très en colère. À quel moment un rendez-vous médical devrait être compté comme visite ?! Je lui ai dis, mais madame ce rendez-vous était médical ! Vous n'avez pas à tout mélanger ainsi.

Je lui dis alors qu’elle devait nous dire clairement ce qu’elle et ses collègues cherchent à faire. Parce qu’on est là pour travailler sur le sujet de son placement, et que là ce n’est pas du tout ce qui se passe. Je lui redis que tout se passe très bien. Alors pourquoi ce cinéma ?

Cela nous a été annoncé à la dernière visite avec notre fils. On commençait à lui dire quel jour on se reverrait et elle nous a coupé. Elle a reconduit notre fils à l’assistante maternelle et c’est à ce moment qu’elle nous a expliqué.

À quel moment comptait-on nous dire qu’elle prenait des congés ? La semaine passée on a quand même fait une synthèse ensemble !

Elle revient de congé maternité et elle reprend des vacances ? Et en plus l’organisation tombe à l'eau, alors on ne cherche pas plus loin car notre fils ne doit pas être confronté encore à un nouveau visage. Et on finit par nous remettre tout ça sur nous ?!

La juge des enfants en a été informée par notre avocate. Nous espérons qu'elle va réagir et voir dans quelles conditions inacceptables nous nous trouvons.

Aujourd'hui, nous en sommes sûrs, la seule coupable de ton histoire mon fils, c’est elle, cette pathologie. L'hydrocéphalie externe, non détectée en temps et en heure, s’est aggravée et a provoqué ce que tu as eu ! On t’a fait une promesse, et cette promesse arrivera ! Mais quand ? Bonne question.

Une expertise a eu lieu mais elle n'a pas permis de retrouver le diagnostic correct. Une contre-expertise est en cours.

Nous nous battrons jusqu'au bout et tu reviendras, on te l’a promis. Tu nous manques notre loulou d'amour !!! On t'aime fort !!!

Voici ton histoire qui n’est pour l’instant pas terminée…

À vous parents accusés à tort qui se reconnaîtront à travers notre histoire. Battons-nous contre ces diagnostics fantaisistes ! Ouvrons les yeux de cette justice aveugle.

Une question me tâte. Un SBS comme ils disent ne devrait-il pas provoquer d’autres lésions ? Des lésions au cou ou à la nuque par exemple ? C’est un geste d’une violence extrêmement comme ils disent. À mon avis il doit bien y avoir d’autres lésions… Sauf qu’ils ne suivent que leur théorie, et c’est tout ! Chaque année, des milliers de parents et d'enfants sont séparés, brisés !

Il faut que tout cela cesse !!

Malheureusement nous, innocents, sommes punis à cause des coupables, car des ogres, comme je les appelle, ont vraiment fait du mal à leur enfant !

Merci de nous avoir accordé de votre temps à nous lire.

Maman et Papa.