Nous proposons la traduction de la deuxième partie de la grande enquête conduite par des journalistes américains de NBC News et du Houston Chronicle, au sujet des placements abusifs causés par des faux diagnostics de maltraitance.

Un bébé malade. Une mère inquiète. Diagnostic : maltraitance ?

Par Mike Hixenbaugh, NBC News, et Keri Blakinger, Houston Chronicle. Le 10 octobre 2019.

Une mère a perdu la garde de sa fille après que des médecins l'ont accusée d'exagérer ses problèmes de santé. Mais, d'après notre enquête, on peut se poser des questions sur la légitimité de ces accusations.

HOUSTON - Un dimanche, il y a deux ans, un peu après 21h, alors que sa maison de Houston prenait l’eau pendant les inondations de l'ouragan Harvey, Ajshay James est montée dans un bateau de sauvetage en tenant sa fille, Harper.

« Je dois l'emmener à l'hôpital pour enfants du Texas », dit James aux pompiers.

Harper, pas encore âgée de 2 ans, a passé toute sa vie à l'hôpital. Née près de quatre mois plus tôt, elle a passé ses 16 premières semaines dans un incubateur, reliée à une machine qui pompait l'oxygène dans ses poumons encore en développement. Sa peau était mince et fragile, comme un sac plastique. À chaque fois que la respiration de Harper ralentissait dangereusement durant ses premiers mois, James pleurait et priait alors que les infirmières se précipitaient pour la ranimer.

Lorsque Harper a finalement quitté l'hôpital à l'âge de cinq mois, les médecins lui ont fourni un appareil pour surveiller son rythme cardiaque et sa respiration. Après le déclenchement de l'alarme quelques semaines plus tard, Harper a subi une intervention chirurgicale à l’hôpital pour enfants du Texas, l'un des hôpitaux pédiatriques les mieux classés du pays, pour soigner une anomalie des voies respiratoires.

Dans les mois qui ont suivi, les médecins ont rédigé des ordonnances pour un soutien continu en oxygénothérapie, en physiothérapie et en soins infirmiers à domicile 24 heures sur 24. Un neurologue a recommandé un médicament anti-épileptique après que James eut soulevé des inquiétudes au sujet de possibles crises d'épilepsie.

En tant que mère célibataire, James a organisé sa vie autour des soins de Harper, toujours à l'affût de signes de détresse. Lorsque les météorologistes ont annoncé qu'un énorme ouragan se dirigeait vers le Texas en août 2017, James a craint ne plus avoir d’électricité ou d’oxygène pour Harper.

L'eau boueuse continuait de monter alors qu'ils descendaient de l'embarcation de sauvetage pour monter dans un camion de pompiers. Selon la radio, la route menant au campus principal du Texas Children's Hospital était impraticable, mais une ambulance pouvait les conduire à l'un des établissements de l'hôpital dans la banlieue.

James s'est sentie soulagée quelques heures plus tard en arrivant au Texas Children's Hospital West Campus. Harper était en sécurité maintenant, pensait-elle.

Cependant, les médecins ont rapidement identifié ce qu'ils croyaient être une autre menace pour la sécurité de la jeune fille.

Le danger pour Harper n’était pas l’ouragan. C'était sa mère.

Un nouveau type de maltraitance

Les mères accusées de simuler les maladies de leurs enfants font souvent la une des journaux.

Le pédiatre britannique Roy Meadow a été le premier à documenter ce phénomène bizarre en 1977, lorsqu'il a publié une étude de cas d'une femme qui avait apparemment contaminé les échantillons d'urine de son enfant, ce qui avait conduit à de faux diagnostics, et d'une autre qui avait rendu son enfant malade par des empoisonnements répétés au sel. Sur la base de ces exemples, Meadow a nommé ce phénomène le syndrome de Munchausen par procuration, un clin d'œil à la maladie psychiatrique déjà établie dans laquelle les patients cherchent des soins médicaux pour des maladies imaginaires.

Le nom est resté, et rapidement, les médecins du monde entier ont signalé des cas de mères perturbées - il ne s'agit presque jamais de pères - et d'enfants surmédicalisés.

Ces dernières années, après qu'une série de condamnations annulées à l'étranger aient soulevé des doutes quant à la fiabilité du diagnostic de Munchausen et à la compétence des médecins qui l'ont établi, les spécialistes américains de la maltraitance ont proposé une nouvelle façon, plus simple, de classer les mères qui cherchent des traitements inutiles pour leurs enfants.

Les médecins qui diagnostiquent ce qu'on appelle désormais la « maltraitance médicale infantile » ne sont pas tenus d'évaluer la santé mentale des parents ou leurs intentions. Au lieu de cela, les médecins doivent seulement démontrer qu'un enfant a reçu des soins médicaux inutiles ou excessifs suite aux demandes d’un parent.

Avec cette définition considérablement élargie, certains critiques affirment que les médecins ont accusé à tort des mères réellement inquiètes pour la santé de leurs enfants, entraînant des placements dramatiques et des menaces de poursuites pénales.

Souvent, les médecins qui portent ces accusations sont des pédiatres spécialisés en maltraitance, une sous-spécialité médicale restreinte mais de plus en plus courante, destinée à évaluer les lésions suspectes et à effectuer des signalements aux organismes de protection de l'enfance. Seule une petite fraction des cas traités par ces médecins concernent des problèmes de maltraitance. Le Texas Children's Hospital s'occupe d'environ une vingtaine de cas par an, selon l'un de ses médecins, et un expert estime qu'environ 1 600 mères à l'échelle nationale sont signalées aux autorités chaque année.

Dans le cadre d'une enquête plus large sur le travail des pédiatres spécialisés en maltraitance au Texas, des journalistes de NBC News et du Houston Chronicle ont examiné sept cas de mères dans tout l'État qui ont été accusées de maltraitance médicale infantile. Ils ont examiné des milliers de pages de dossiers médicaux et de documents judiciaires et interrogé des dizaines de médecins, d'avocats et de travailleurs sociaux, ainsi que les parents accusés.

Ces cas commencent souvent par un pédiatre spécialisé en maltraitance ou un autre médecin qui remet en question des années de traitement pour des problèmes médicaux complexes ou rares. Dans certains cas, les médecins traitants de l'enfant ne sont pas d'accord avec les médecins qui portent les accusations, laissant aux travailleurs de la protection de l'enfance, qui ont rarement une formation médicale, le soin de déterminer ce qui est le mieux pour l'enfant.

Les preuves sont rarement simples, mais les journalistes ont identifié des problèmes dans la façon dont les médecins ont traité certains de ces cas.

Dans l'un d'entre eux, un travailleur des services sociaux a dit aux parents que l'équipe médicale qui avait fait le signalement ne croyait pas que leur fille souffrait vraiment d'un trouble de la coagulation. La famille a enregistré la conversation et l’a fait écouter aux journalistes. Les dossiers ont toutefois montré par la suite que le trouble de la coagulation était prouvé par des tests médicaux.

Dans un autre cas ayant eu lieu la même année, une pédiatre spécialisée en maltraitance a ordonné de surveiller par caméra cachée une mère qu'elle soupçonnait d'exagérer les douleurs chroniques et les problèmes digestifs de sa fille adolescente, symptômes que le médecin croyait être mentaux et non organiques. Le médecin a écrit qu'elle craignait que la mère ne manipule les appareils médicaux de la fille. L'enregistrement secret de la chambre d'hôpital n'a rien révélé d'inhabituel, cependant, et des mois plus tard, un autre médecin a identifié la cause des problèmes digestifs de la fille et l'a opérée.

Peu d'experts questionnent le fait que certaines mères, dans de rares cas, font intentionnellement du mal à leurs enfants par le biais d'un traitement médical, peut-être par sympathie ou dans un but lucratif. Mais les critiques disent que le diagnostic médical de maltraitance infantile est trop large, mal défini et, par conséquent, sujet aux erreurs.

« Le processus de diagnostic de ce qu'ils appellent la maltraitance médicale infantile est subjectif, vague, et il n'a pas un taux d'erreur clairement testé », a déclaré Maxine Eichner, professeur à la faculté de droit de l'Université de Caroline du Nord qui a étudié la façon dont les allégations de maltraitance médicale des enfants sont traitées au tribunal. « C'est un processus basé sur la croyance. Ce n'est pas un processus basé sur une démarche scientifique. »

Parmi les signes évocateurs de maltraitance que les pédiatres apprennent à rechercher : une mère qui décrit fréquemment des symptômes qui ne sont pas vérifiés par des tests médicaux. Une mère qui insiste pour obtenir un autre avis médical après un résultat de test normal. Un parent très attentif qui ne veut pas quitter son enfant. Une mère qui connaît bien la terminologie médicale. Une mère qui sollicite des dons en ligne pour couvrir les coûts du traitement médical d'un enfant.

« Le problème, c'est que de nombreux signes avant-coureurs décrivent de nombreux parents que je connais, en particulier ceux dont les enfants souffrent de problèmes médicaux complexes et difficiles à diagnostiquer », a déclaré Mme Eichner, qui a ajouté qu'elle a observé une augmentation des accusations contre les mères dont les enfants sont soupçonnés de souffrir de maladies mitochondriales et autres maladies génétiques rares.

Dans deux des cas examinés par les journalistes, les victimes présumées sont nées prématurément et ont souffert de retards de développement en conséquence. Un article publié en 2011 par des spécialistes en maltraitance de l'Ohio a même identifié la naissance prématurée comme étant un facteur de risque possible de maltraitance médicale, émettant l'hypothèse que certaines mères de prématurés viennent profiter de « l'attention positive » des médecins pendant le séjour initial à l'unité de soins intensifs néonatals, ce qui déclenche un désir de garder leur enfant malade quand ils grandissent.

Le Dr Eli Newberger, qui a fondé l'équipe de protection de l'enfance au Boston Children's Hospital en 1970, a dit que cette théorie ignore une explication beaucoup plus probable : les recherches montrent que les mères qui accouchent prématurément et qui ont vu leur bébé passer à côté de la mort souffrent souvent du syndrome de stress post-traumatique et, par conséquent, demeurent très alertes aux problèmes médicaux, même si leur bébé grandit en meilleure santé.

Les médecins qui soupçonnent ces mères d'exagérer les symptômes de leur enfant devraient d'abord offrir « une réponse compatissante », a dit Newberger, mais trop souvent les pédiatres qui veulent protéger les enfants « cherchent à étiqueter et à punir ».

« La réponse trop courante consiste à retirer l'enfant plutôt qu'aider la mère », dit le Dr Newberger, critiquant cette approche.

Ces ordonnances de placement, qu’elles soient acceptées ou imposées, visent à démontrer si une mère soupçonnée est coupable. Si l'état de l'enfant s'améliore ou si les médecins sont en mesure de soigner l'enfant pendant qu'il est loin de sa mère, certains pédiatres considèrent qu'il s'agit là d'une preuve de maltraitance.

Mais cela ne prouve pas nécessairement qu'une mère a tenté de faire du mal à son enfant, dit Loren Pankratz, une psychologue de l'Oregon qui a témoigné au nom de dizaines de parents accusés de maltraitance médicale envers leurs enfants.

« La santé de l'enfant s'est peut-être améliorée avec le temps, dit M. Pankratz. « Peut-être qu'un médecin a mal diagnostiqué l'enfant. Peut-être que la maman était trop anxieuse, ou peut-être qu'elle a mal exprimé ou simplement mal interprété les symptômes de son enfant. Ce sont toutes des explications bien plus probables, et aucune ne justifie d'arracher une mère à son enfant. »

Le Dr Christopher Greeley, le pédiatre le plus éminent du Texas Children's Hospital, a déclaré que son équipe ne faisait pas ces allégations à la légère.

« Ces enfants ont souvent des problèmes médicaux, ils ont souvent des besoins médicaux complexes, et il est souvent difficile de les séparer, dit le Dr Greeley. « Ce n'est pas une décision qui est prise sans que tous ceux qui s'occupent de l'enfant soient réunis pour parler du dossier. »

Pour distinguer les parents violents de ceux qui sont simplement hyper-vigilants ou anxieux, Greeley dit qu'il est important que les médecins parlent aux parents et expliquent leurs inquiétudes, leur donnant l'occasion d'accepter des soins médicaux moins invasifs, avant d'impliquer les services sociaux.

Les responsables de l'hôpital insistent sur le fait que c'est ce qui s'est passé dans le cas d'Ajshay James. Mais cela ne correspond pas à ses souvenirs.

« Nous avons prié pour cela »

James, maintenant âgée de 38 ans, a trouvé étrange qu'un jour après son arrivée au Texas Children's Hospital West Campus à Houston, en août 2017, les médecins aient commencé à parler de priver Harper de son oxygène.

Ils venaient de survivre à un désastre, pensa James. Sa maison avait été inondée et elle n'avait aucune idée de l'endroit où elle allait vivre désormais. En plus, ce n'étaient pas les docteurs habituels d'Harper. Mais après avoir d'abord résisté, James a approuvé un plan visant à réduire les traitements respiratoires de Harper pendant leur séjour à l'hôpital, selon les dossiers médicaux.

Quelques jours plus tard, une étude du sommeil de nuit a donné de bonnes nouvelles. Elle a montré que Harper souffrait toujours d'apnée légère, mais sa respiration s'était améliorée depuis la dernière fois qu'un spécialiste avait effectué le test plus d'un an auparavant. Les médecins ont dit à James que, d'après les nouveaux résultats, Harper n'avait pas besoin de soutien respiratoire.

James, une consultante en affaires et en marketing, dit qu'elle a appelé une amie pour célébrer cela. Sans la bouteille d'oxygène encombrante attachée à Harper, James pourrait enfin faire planifier un voyage à Disneyland comme ils en avaient discuté depuis longtemps, se souviennent la jeune femme et son amie lors des interviews.

Un médecin pour enfants du Texas a noté la réaction de James dans le dossier médical de Harper : Après avoir parlé à sa mère des résultats de de l’examen du sommeil, elle a déclaré : « Nous avons prié pour cela. (...) Je suis très heureuse d'entendre cette bonne nouvelle. »

James ne savait pas que, en coulisse, un autre médecin de l’hôpital était en train de monter discrètement un dossier contre elle. La Dr Jeanine Graf, médecin-chef au Texas Children's Hospital West Campus, a témoigné plus tard qu'elle s'est inquiétée de la possibilité de maltraitance à la seconde où elle a rencontré Harper. L’enfant semblait en trop bonne santé au vu de la longue liste de problèmes de santé énumérés dans son dossier médical, dira-elle plus tard.

Graf n'est pas pédiatre ou psychiatre, mais elle témoigne régulièrement comme experte pour identifier les signes du syndrome de Munchausen par procuration - un terme que certains médecins utilisent de façon interchangeable avec la maltraitance médicale infantile - et a co-écrit un article sur ce sujet.

Un examen des dossiers médicaux a révélé que ce n'était pas la première fois qu'un médecin pour enfants du Texas s'inquiétait de la façon dont James décrivait les symptômes de sa fille. Un médecin a écrit au printemps 2016, alors que Harper n'avait que 8 mois, que les crises possibles décrites par James ne pouvaient être vérifiées par des examens médicaux. Le médecin a laissé entendre qu'elle exagérait, notant que James « semblait excitée à l'idée d'être à l'hôpital ». Et le médecin traitant de Mme Harper a déclaré plus tard qu'elle croyait que James avait tendance à exagérer les problèmes de santé de sa fille.

James a dit que personne au Texas Children n'a jamais soulevé les préoccupations antérieures avec elle et insiste sur le fait qu'elle a toujours fait de son mieux pour décrire les symptômes de Harper de façon précise. À aucun moment elle n'a été accusée de donner à sa fille des médicaments ou des traitements qui n'ont pas été prescrits par un médecin.

Malgré les inquiétudes de Graf, un autre médecin pour enfants du Texas a signé les documents de sortie de l'hôpital le 5 septembre, huit jours après son arrivée pendant l'ouragan, demandant à James de continuer à donner à sa fille les mêmes médicaments.

Un jour plus tard, deux enquêteurs des services sociaux se sont présentés chez l'amie où James et Harper logeaient. L'un d'eux a expliqué que l'agence avait reçu un rapport de l’hôpital selon lequel James était partie contre avis médical - bien que ce ne soit pas ce que les dossiers médicaux montrent - et qu'elle avait donné à sa fille des médicaments inutiles, selon James et l'une des notes de l'enquêteur.

Le rapport initial de l’hôpital aux services sociaux affirmait également que James était arrivée à l'hôpital « complètement sèche et habillée en robe », selon les dossiers de l'agence, semblant remettre en question son histoire sur sa fuite de sa maison inondée pendant l'ouragan.

James a rejeté les accusations et, après avoir montré aux agents ses papiers de sortie et ses ordonnances, a accepté de retourner à l'hôpital avec eux.

« Je pensais que nous allions juste faire un test pour clarifier les choses, » dit James. « Ils m'ont dit que si je ne venais pas volontairement, ils reviendraient avec une ordonnance du tribunal et que ce serait pire pour moi. »

Au cours des interviews, James a décrit ce qui s'est passé ensuite.

À l'hôpital, ils ont été accueillis par une assistante sociale de l’hôpital. Elle a demandé aux travailleurs sociaux s'ils avaient tout expliqué à James.

« J'ai quelques questions », a dit James.

« Je n'ai pas de réponses », a dit l'assistante sociale.

Après une courte conversation, l'employée de l'hôpital a pris Harper dans ses bras.

« Maintenant, je vais aller par là », se souvient James, et l'assistante sociale a dit « vous, vous allez par là. »

James commença à paniquer. Elle n'avait rien signé acceptant que sa fille reçoive des soins médicaux, bien que le travailleur social de l'hôpital ait écrit qu'elle avait donné son consentement verbal. Le travailleur social a également écrit dans les dossiers médicaux que les travailleurs sociaux avaient obtenu la garde de Harper et que James n'avait pas le droit de voir sa fille. Mais les dossiers montrent que l'agence n'a pas demandé à James de signer une entente volontaire accordant à l'administration hospitalière la permission d'effectuer un essai de séparation avant le lendemain, et James a dit qu'elle n'avait pas réalisé qu'elle n'avait aucune obligation légale d'accepter ce plan.

Elle est devenue folle, dit-elle, quand les enquêteurs l'ont conduite hors de l'hôpital. Une fois arrivée à la voiture des travailleurs sociaux, James a vu le siège d'auto vide de Harper, et elle a réalisé ce qui venait de se passer.

Harper et elle avaient rarement été séparées. James se souvient l'avoir tenue sur sa poitrine pendant des heures dans l'unité de soins intensifs néonatals, quand Harper était encore toute petite et fragile, à l'écoute de sa respiration. Maintenant, qui allait la protéger ?

Elle a levé les yeux du siège de la voiture et a supplié les enquêteurs.

« Quand vais-je voir mon bébé ? »

Les médecins ont de « graves préoccupations »

Deux jours plus tard, les médecins de l’hôpital étaient convaincus que Harper avait été victime de mauvais traitements médicaux. La Dr Marcella Donaruma, pédiatre spécialisée en maltraitance qui n'avait jamais rencontrée James ni soigné Harper, mais qui avait examiné les dossiers médicaux de l'enfant, a écrit une lettre aux services sociaux.

Le 8 septembre 2017, un jour avant le deuxième anniversaire de Harper, elle a écrit : « Un essai de séparation a permis de diagnostiquer Harper comme une victime de maltraitance médicale infligée par sa mère, et je recommande que Harper reste séparée de sa mère pour sa propre sécurité. »

Une semaine plus tard, alors que l'État envisageait de demander une ordonnance de placement en urgence pour obtenir la garde de Harper, un autre pédiatre de l’hôpital ajouta une note au dossier médical de l’enfant en écrivant que Harper serait en « danger imminent de mort » si elle rentrait à la maison avec sa mère.

Un travailleur social de l'hôpital a déclaré avoir partagé une copie de cette note avec les services de protection infantile, selon les dossiers, et l'agence a obtenu la garde de l'enfant cet après-midi-là.

Le lendemain matin, les médecins ont présenté leur cas devant un juge du droit de la famille du comté de Harris. James n'avait pas été autorisée à voir sa fille depuis la séparation. Elle a appris la nouvelle par son avocat quelques heures avant le début de l'audience et s'est précipitée au centre-ville pour y assister. Le père de Harper, qui s'était séparé de James peu après la naissance de Harper, et sa mère étaient également là.

Graf a été appelée à témoigner en premier. Le médecin a expliqué qu'en quelques jours, l'hôpital avait sevré Harper de presque tous ses médicaments et traitements, d'après une transcription. L'enfant n'avait pas besoin de médicaments anti-épileptiques, a dit le médecin. Elle n'avait pas besoin de médicaments pour réguler son débit urinaire. Elle n'avait pas besoin d'aide pour respirer, à part un inhalateur.

L'avocat de James a demandé à Graf comment elle savait que James était la fautive, et non pas les médecins qui lui avaient prescrit tous ces médicaments. Comment savait-elle que la santé de Harper ne s'était pas simplement améliorée graduellement au cours des quelques mois qui ont précédé la séparation ? Et au lieu de déposer un rapport de maltraitance, pourquoi le médecin n'a-t-il pas d'abord parlé à James pour lui suggéré de cesser les traitements de Harper ?

« Pourquoi ne pas avoir eu cette conversation avec elle ? »

« Parce que, dans les cas de maltraitance médicale ou de maladies imaginaires, il ne faut surtout pas parler à la personne maltraitante », a dit M. Graf, indiquant qu'essayer de travailler avec James pour arrêter les traitements avant de déposer un rapport aurait pu mettre Harper en danger.

Graf et Donaruma, tous deux professeurs au Baylor College of Medicine, ont refusé, par l’intermédiaire d’un porte-parole de la faculté de médecine, d'être interrogés pour cet article.

James est tombée de sa chaise lorsque les médecins ont témoigné. Donaruma a reconnu au tribunal que Harper est née avec de graves problèmes de santé qui nécessitaient un traitement médical. Mais après que Harper a quitté l'hôpital alors qu'elle était nourrisson, son dossier médical a révélé des symptômes qui n'ont jamais été confirmés par des tests médicaux ou observés par d'autres personnes, dit Donaruma.

Cependant, un examen par NBC News et le Houston Chronicle de plus de 9 000 pages des dossiers médicaux de M. Harper - qui ont par la suite été déposés comme pièces à conviction lors d'une audience tenue en 2017 à la Harris County District Court - a révélé des preuves contredisant certains des témoignages des médecins à la première audience du tribunal.

Par exemple, Donaruma a témoigné qu'un ancien endocrinologue pour enfants du Texas avait posé à tort un diagnostic de diabète insipide sur Harper, une maladie qui entraîne une miction excessive et une soif extrême, en se basant uniquement sur les rapports de James selon lesquels Harper avait jusqu'à 20 couches humides par jour, ce qui suggère qu'elle avait insisté pour obtenir ce diagnostic.

Mais selon une note du dossier médical de Harper de février 2017, c'est un neurologue pour enfants du Texas qui a évoqué ce problème en premier après qu'une IRM ait montré un problème potentiel avec l’hypophyse de Harper. L'endocrinologue a cité l'IRM, ainsi que le nombre de couches, dans sa décision de prescrire des médicaments, en écrivant : « Ses résultats d'imagerie ainsi que son tableau clinique (...) sont compatibles avec un diagnostic de diabète insipide central ».

Donaruma a également affirmé que les enfants ne pouvaient pas guérir spontanément du diabète insipide. Comme Harper n'avait pas de symptômes après l’arrêt des médicaments, cela signifiait que James avait menti sur les couches mouillées et la soif excessive de sa fille.

Mais selon les endocrinologues, le diabète insipide n'est pas la seule cause des mictions fréquentes. Il est possible que les symptômes décrits par James étaient réels, ont dit les experts aux journalistes, même si le diagnostic du médecin était faux.

Donaruma a déclaré que Harper portait auparavant un casque spécial parce que James l'avait « demandé » et qu'à son avis, il n'y avait aucune preuve que la fille en avait besoin, bien que le médecin ait ajouté plus tard que le traitement n'était pas au centre de son analyse.

Mais les dossiers médicaux montrent que plusieurs pédiatres de l’hôpital ont diagnostiqué chez Harper une maladie communément appelée syndrome de la tête plate (plagiocéphalie), qui est typique chez les enfants nés prématurément. Un neurochirurgien a effectué un scan 3D de sa tête et lui a recommandé de porter une orthèse crânienne pour corriger le problème.

Donaruma a déclaré que Harper prenait des médicaments contre les crises d'épilepsie en se fondant uniquement sur les rapports de James concernant les crises d'épilepsie, et qu'aucun professionnel de la santé n'en avait jamais été témoin.

Mais les dossiers médicaux montrent qu'à la suite d'une crise signalée en juillet 2016, l'une des infirmières qui s'est occupée de Harper à la maison a dit aux médecins qu'elle avait également été témoin de cet épisode, et atteste de la description de la mère. L'infirmière à domicile a dit qu'elle avait « remarqué des mouvements de contraction de tous les membres », selon une note d'un autre médecin pour enfants du Texas. L'infirmière a également « remarqué qu'elle désaturait jusqu’à 40 », dit la note, indiquant que le bébé souffrait d'une détresse respiratoire.

L'avocat de James, qui n'avait pas eu accès aux dossiers de Harper avant l'audience, n'a pas eu l'occasion d'interroger les médecins sur ces passages lors de l'audience initiale. Et le tribunal n'a pas auditionné deux infirmières à domicile qui ont par la suite signé des déclarations selon lesquelles elles avaient vu Harper souffrir de problèmes respiratoires ou de convulsions pendant qu'elles s'occupaient d'elle.

Les journalistes ont présenté ces conclusions, ainsi que des documents sources, à Eichner, professeur de droit de Caroline du Nord, qui a examiné des dizaines de cas de maltraitance médicale infantile. Elle a dit que le cas de James est typique.

« Dans ces cas, les médecins présentent à plusieurs reprises les preuves à la lumière la moins favorable à la mère, en mettant l'accent sur les éléments à charge, et en minimisant les éléments qui permettent de douter du diagnostic, » a déclaré Eichner.

« La question n'est pas de savoir si l'enfant avait vraiment des crises ; la question est de savoir si la mère mentait intentionnellement aux médecins », a ajouté Eichner, ajoutant que si les infirmières étaient témoins de ce qu'elles croyaient être des crises et des troubles respiratoires, il va sans dire qu'une mère sans formation médicale pourrait tirer les mêmes conclusions.

En réponse aux questions de NBC News et du Houston Chronicle, les responsables de l’hôpital, qui ont été autorisés par des membres de la famille autres que James à divulguer des faits sur le dossier médical de Harper, ont publié une déclaration défendant le traitement du dossier par l'hôpital.

« Pendant son séjour à l’hôpital, Harper a fait l'objet d'une observation et d'un traitement poussés pour traiter les symptômes décrits par sa mère qui indiquaient un diabète insipide, l'apnée du sommeil, des crises, des difficultés d'alimentation et un manque d'oxygène », peut-on lire dans le communiqué. « Une fois que Harper a commencé sa séparation thérapeutique en tant que patiente hospitalisée à Texas Children's, elle s'est améliorée rapidement, sevrée de médicaments et de traitements inutiles. »

Les représentants de l'hôpital ont déclaré que les témoignages des médecins lors de l'audience initiale étaient exacts et ont souligné que les médecins ont témoigné de façon plus complète lors d'une audience ultérieure. Lors de cette audience, un mois plus tard, le médecin de premier recours de l'enfant a témoigné qu'elle avait d'abord suggéré de sevrer Harper du soutien en oxygène six mois avant l'ouragan, mais James a continué à signaler des problèmes respiratoires et le médecin a continué à approuver son plan de soins. Selon l'hôpital, la très grande majorité des traitements de M. Harper étaient principalement motivés par les rapports de James sur de graves problèmes de santé qui, selon l'hôpital, se sont révélés non corroborés.

L’hôpital a également fourni une déclaration du Dr Marc Feldman, psychiatre de l'Alabama et consultant expert que l'hôpital a engagé pour examiner le dossier en réponse à une plainte pour diffamation qu'elle avait intentée l'an dernier et qui a été rejetée en août. Feldman, qui est considéré comme un expert dans les cas de syndrome de Munchausen par procuration, a dit qu'il a examiné les dossiers médicaux de Harper et a approuvé les conclusions des médecins qui l'ont signalée aux services sociaux.

En réponse aux questions envoyées par courriel par les journalistes, Feldman a déclaré que les « preuves accablantes tirées des milliers de pages » des dossiers médicaux démontraient que James « fournissait constamment des renseignements qui n'étaient presque jamais reproduits dans un hôpital ou un autre milieu clinique. Il a dit que les infirmières à domicile » n'ont pas la même formation spécialisée que les pédiatres « et qu'il n'accorderait pas autant de poids à leurs observations. »

« Je n'ai trouvé aucune preuve que l’hôpital ou son personnel ait agi de mauvaise foi ou par négligence », a écrit Feldman. « La séparation avec Mme James était clairement dans l'intérêt de Harper. »

Vers la fin du témoignage de Graf lors de cette première audience en septembre 2017, une avocate représentant les services sociaux a demandé au médecin si elle pensait qu'il serait approprié de permettre à Harper de rentrer chez elle maintenant qu'elle avait été sevrée de la plupart de ses traitements médicaux.

« Je crains fort que cette enfant ne soit pas en sécurité avec sa mère », a dit Mme Graf. « Toute la littérature suggère que la réunification n'est jamais dans l'intérêt supérieur de l'enfant. »

James sursauta.

Jamais ?

Par la suite, le juge a signé une ordonnance plaçant Harper sous la garde de l'État et sous la garde de ses grands-parents paternels.

Un « Disneyland pour Munchausen »

Au cours de ses trois décennies en tant que travailleuse sociale à l'Hôpital pour enfants du Texas, Jennifer Stansbury dit qu'elle est devenue une experte dans la détection des signes subtils de la maltraitance médicale infantile et qu'elle pouvait parfois le voir dans le comportement d'une mère.

« On aperçoit un petit sourire qui veut dire “Je me moque de vous”, dit Stansbury aux journalistes. C’est une sorte de dynamique totalement pathologique. »

Lisa Creamer, une infirmière qui a été pendant une décennie directrice adjointe du service de pédiatrie spécialisé en maltraitance à l’hôpital pour enfants du Texas jusqu'à sa retraite en 2017, a déclaré qu'elle en était venue à considérer ces cas comme « la forme la plus maléfique de violence envers les enfants. »

« D'une certaine façon, avec la violence physique, vous savez que le parent ou l'agresseur perd son sang-froid, qu'il gifle l'enfant, qu'il le jette, peu importe », dit Creamer. « Dans les cas de maltraitance d'enfants à des fins médicales, ces auteurs doivent planifier, faire des recherches et ensuite mettre en œuvre leurs actes de maltraitance. Et puis ils doivent regarder leur enfant. Ils le regardent et ils ont de la satisfaction à voir leur enfant subir ces horribles procédures médicales. »

Dans des interviews avec NBC News et le Chronicle, Stansbury et Creamer ont déclaré que les controverses entourant la maltraitance médicale infantile envers les enfants ont été exagérées. Ayant toutes deux récemment pris leur retraite, elles ont dit qu'elles se sentaient habilités à prendre la parole au nom des médecins et du personnel hospitalier qui font face à des critiques pour leur travail en faveur de la protection des enfants.

Au cours de leurs années à l'hôpital, elles ont dit que leur équipe avait évalué plus de 200 de ces cas. Stansbury a dit qu'une fois que les enfants ont été séparés de la personne qui s'occupait d'eux, ils se sont rétablis.

Elles ont décrit des enfants qui avaient subi des chirurgies et des examens inutiles demandés par leurs mères surnoises.

Stansbury et Creamer ont dit que les gens qui mettent en doute la plausibilité de ces cas sont dans le déni parce qu'ils ne veulent pas croire que les mères peuvent être aussi odieuses. Cela inclut les médecins, qui, selon eux, ont du mal à accepter le fait qu'ils ont été manipulés comme instrument de violence.

« Ce que tout le monde est censé faire, c'est d'aimer ses enfants », dit Stansbury, qui a passé 20 ans chez les services sociaux avant d'aller travailler à l’hôpital pour enfants du Texas. « Les mères maltraitantes, je peux le dire sans équivoque, n'aiment pas leurs enfants. »

En près de 30 ans au Texas Children's - que Stansbury a qualifié de « Disneyland pour Munchausen », étant donné la taille de l'hôpital et sa réputation de traiter des enfants médicalement complexes - Stansbury a dit qu'elle ne croyait pas qu'elle ou ses collègues se soient jamais trompés sur un seul cas.

Une fois que ces enfants ont été placés à l'hôpital, dit Stansbury, ils « ne leur manquent même pas », ce qu'elle considère comme un signe que quelque chose s'est brisé dans la relation parent-enfant.

On pourrait penser que le gamin pleurerait et crierait : « Maman, maman, maman, maman », comme le feraient nos enfants », dit-elle. « Ils ne le font jamais. »

Les règles fédérales sur la protection de la vie privée des patients ont empêché Creamer et Stansbury de faire des commentaires sur des cas précis dans lesquels ils auraient pu être impliqués.

Mais les dossiers montrent que c'est Stansbury qui a appelé les services sociaux après l'ouragan.

Toujours séparés

Dans les mois qui ont suivi, James n'a pu voir Harper que quelques heures à la fois, toujours sous la supervision des services sociaux. Les travailleurs sociaux ont documenté les crises de larmes à chaque séparation.

« L'enfant est devenu silencieux et a demandé à être porté par sa mère », a écrit un travailleur après une visite dans un bureau de l'agence en avril 2018. « L'enfant a posé sa tête sur l'épaule de sa mère, a mis sa main entre leurs poitrines et a sucé son pouce. Maman la berce et fredonne quelques chansons jusqu'à la fin de la visite. »

Pour James, l'allégation de maltraitance médicale contre son enfant a au lieu au beau milieu d'un conflit juridique avec le père de Harper, Jason Wyatt. Les deux n'ont jamais été mariés, et il avait quitté le pays pour travailler environ un an après la naissance de Harper. James avait demandé à Wyatt de payer une pension alimentaire lorsque les travailleurs sociaux sont intervenus pour lui enlever l'enfant en septembre 2017, selon les dossiers.

James a commencé à suivre des cours de parentalité et a consulté un psychiatre, qui a conclu en mars 2018 qu'elle était « mentalement et physiquement apte à être une bonne mère pour son enfant ». Le même mois, une évaluation psychologique distincte commandée par les services sociaux n'a trouvé aucune preuve à l'appui de la crainte de l'État que James ait un trouble de la personnalité qui l'aurait amenée à fabriquer les symptômes de sa fille. Le conseiller a plutôt conclu que James souffrait d'un trouble de stress post-traumatique, lié en partie au traumatisme de la naissance prématurée de Harper.

Pourtant, deux ans après la séparation, Harper est toujours principalement sous la garde de ses grands-parents, James ne lui rendant visite que deux fois par mois.

Wyatt et ses parents ont refusé d'être interviewés. Dans une déclaration conjointe publiée par une porte-parole de l’hôpital pour enfants du Texas, ils ont fait l'éloge du travail de l'équipe de l'hôpital qui, selon eux, « a redonné sa vie à Harper ».

« Aujourd'hui, Harper ne reçoit pas de soins médicaux spécialisés et c'est une petite fille en bonne santé et heureuse », a écrit la famille. « Elle suit un programme d'orthophonie à l'école et elle est en pleine forme. Nous croyons en l'évaluation et au diagnostic des médecins qui la considèrent comme une victime de maltraitance médicale infantile, et nous avons hâte de voir Harper grandir et s'épanouir. »

James a pleuré lorsqu’un journaliste lui a lu la déclaration de la famille : « Un jour, dit-elle, ma fille lira ça et saura que son père et ses grands-parents croyaient que sa mère était maltraitante. »

Elle a dit qu'elle était ravie que Harper n'ait pas eu besoin de soins médicaux importants depuis qu'on l'a enlevée, et qu'elle n'aurait jamais fait quoi que ce soit pour lui faire du mal. Elle a l'appui de sa famille et de ses amis, dont beaucoup ont écrit des lettres d'appui exhortant l'État à lui rendre l'enfant.

« Shay est le genre de mère qui s'investit vraiment dans son enfant, totalement engagée », a écrit Jaime Paige, une amie intime qui a dit avoir déjà vu une infirmière de l’hôpital constater un problème respiratoire chez Harper. « Shay ne ferait jamais rien pour retarder la croissance ou le développement de Harper. Shay vit et respire pour Harper. »

Dans la déclaration de l’hôpital défendant sa gestion de cette affaire, les responsables de l'hôpital ont souligné qu'une fois Harper enlevée à sa mère, ils ont été en mesure de la sevrer de la plupart de ses traitements médicaux.

Mais était-ce la preuve que James la maltraitait ?

Donaruma, la pédiatre qui a fondé son opinion sur un examen des dossiers médicaux de Harper, a dit que oui. « Elle a été maltraitée par sa mère », a-t-elle déclaré lors d'une audience, « utilisant les médecins pour la maltraiter. »

Mais James n'a jamais été accusée de crime. Après plus d'un an, les travailleurs sociaux ont accepté de s'en aller, ce qui a permis à James de conserver ses droits parentaux et de négocier une entente de garde avec Wyatt.

L'allégation d'abus médical plane toujours sur ce dossier qui dure depuis huit mois. Le père et les grands-parents paternels de Harper insistent pour que James subisse une évaluation psychiatrique supplémentaire pour écarter la possibilité qu'elle souffre du syndrome de Munchausen par procuration. Un avocat représentant James a dit aux journalistes qu'une nouvelle évaluation n'était pas nécessaire, étant donné les examens antérieurs ordonnés par les services de protection de l'enfance.

Jusqu'à ce qu'ils puissent régler ce différend, James n'est autorisée à voir Harper que pendant six heures deux samedis par mois, sans surveillance.

En novembre 2018, après un an d'absence, James a installé chez elle un arbre de Noël et l'a décoré de lumières et d'ornements. Son thérapeute lui avait suggéré de continuer à fêter les occasions spéciales.

« Je ne l'enlèverai pas, » avait dit James à l'époque, « jusqu'à ce que Harper soit rentrée. »

Onze mois plus tard, l'arbre est toujours là. Ses aiguilles sont devenues brunes et elle a commencé à s'affaisser.

Lors d'une visite récente, James et Harper ont multiplié les activités, essayant de profiter de chaque seconde ensemble. James a couru après Harper dans le jardin. Elles ont fait un puzzle et ont organisé un goûter de princesse. Elles ont cuisiné des cookies et ont joué au parc.

Et bientôt, avant que l'une ou l'autre ne soit prête, c'était fini. Harper disait qu'elle ne voulait pas partir.

James l'a attachée dans son siège d'auto et l’a ramenée chez ses grands-parents, un aller-retour qui prend presque deux heures.

Harper s'est endormie sur le siège arrière pendant que James pleurait.

Après avoir déposé Harper, James est retournée à son domicile, restauré après l'ouragan, mais douloureusement calme. Elle a marché sur un puzzle à moitié terminé. Elle n’a même pas regardé la pâte à modeler laissée sur une table. Elle a évité de regarder les minuscules chaussures argentées dans l’entrée.

Elle ne pouvait pas se résoudre à tout nettoyer. Pas avant quelques jours, du moins.

Une fois qu'elle l'aura fait, elle aura l'impression que Harper est vraiment partie.