Un élément crucial du diagnostic du syndrome du bébé secoué est l'absence d'explications pour l'origine des lésions retrouvées chez l'enfant (supposées d'origine traumatique), ou des explications fluctuantes et apparemment incompatibles avec ces lésions. Si des parents expliquent que leur enfant a fait un malaise soudain sans traumatisme, ou qu'il s'est légèrement cogné la tête, ces explications ne rendent pas compte d'un traumatisme extrêmement violent, et les médecins les interprètent donc comme des mensonges occultant une maltraitance. C'est en tout cas le point de vue des médecins.
Nous proposons ici le récit de parents accusés d'avoir secoué leur bébé après la découverte de certaines lésions. Un tel récit est retrouvé chez la quasi-totalité des parents de notre association. Ces parents sont certains qu'il n'y a jamais eu de traumatisme violent, et ils recherchent donc de bonne foi ce qui pourrait bien avoir causé ces lésions. En réalité, ces lésions ne sont pas nécessairement d'origine traumatique mais pourraient avoir des causes naturelles, causes qu'ils ne sont vraisemblablement pas en mesure de trouver par eux-mêmes...
Au fil de nos échanges avec le corps médical, j’ai bien compris que ça ne pouvait pas être un geste anodin. On parle de bébé secoué comme un shaker, pas de mauvaises postures dans les bras d’un adulte. Le papa et moi avons reçu un immense soutien de nos proches. Tout le monde s’est mobilisé pour chercher et tenter de comprendre ce qu'il pouvait se passer. Une seule certitude, PERSONNE NE T’AVAIT SECOUÉ. Il y a autre chose... mais quoi ?!
Nous ne serons absolument pas aidés par l’équipe médicale. Papa et moi essayons de comprendre... Nous repassons en boucle dans nos têtes ses tous premiers mois de vie... Nous évoquons mille possibilités auprès des médecins, pour essayer de comprendre ce qui avait bien pu causer ses hématomes en dehors d'un secouement.
Maman : « Un jour, alors que l’on me la donnait pour la remettre dans son cosy, sa tête a heurté la poignée et j’ai entendu un bruit. » Réponse du médecin : « Non Madame, ça ne peut pas être ça. »
Papa en mimant ses gestes : « Moi je la berce comme ça... est-ce-que ça peut être ça ? » Réponse du médecin : « Non Monsieur, ça ne peut pas être ça ».
Maman : « Une fois, j’ai voulu lui mettre son bonnet, et sa tête est partie plutôt brusquement en arrière. » Réponse du médecin : « Non Madame, ça ne peut pas être ça. »
Papa : « J’ai fait de la peinture dans le garage, aurait-elle pu être intoxiquée par ça et cela aurait causé une hémorragie ? » Réponse du médecin : « Non Monsieur, ça ne peut pas être ça »
Papa : « J'ai vaporisé des produits anti-insectes autour des fenêtres ? » Réponse du médecin : « Non Monsieur, ça ne peut pas être ça »
Papa et Maman : « L’accouchement a été difficile, voire traumatique, et bébé n’a pas respiré tout de suite. » Réponse du médecin : « Non, ça ne peut pas être ça. »
Papa et Maman : « Bébé a vu un ostéopathe, la séance s’est très bien passée mais les biberons ont eu du mal à passer après. » Réponse du médecin : « Non, ça ne peut pas être ça »
Papa et Maman : « Elle a été seule quelques minutes avec sa grande sœur de 8 ans, est-ce que … ? » Réponse du médecin : « Non, ça ne peut pas être causé par un enfant. »
Papa et Maman : « Un membre de la famille doit prendre des anti-coagulants… Notre fille a-t-elle un problème de sang ? » Réponse du médecin : « Non ça ne peut pas être ça, on a fait les examens et ils sont normaux. »
Papa et Maman : « Aurait-elle pu avoir un coup de chaud pendant qu'on la promenait au soleil ?? » Réponse du médecin : « Non, ça ne peut pas être ça. »
MAIS QU’EST-CE-QUI-SE-PASSE ?
On emmène notre bébé aux urgences en pensant qu’elle a un problème de lait ou au pire un coup de chaud, et nous nous retrouvons avec hématome sous-dural et des hémorragies rétiniennes…
« Non, ça ne peut pas être ça ». Voilà la seule réponse que nous avons eue. Hormis l’entrevue de quelques minutes lors de notre arrivée à l'hôpital, on ne nous a posé aucune autre question et toutes les informations que nous avons apportées par la suite n’ont eu pour seule réponse qu’un « Non, ça ne peut pas être ça » !
Papa et moi avons passé des heures et des heures à attendre désespérément qu’un médecin nous explique… À l'heure actuelle, nous ne savons toujours pas...